|
|
Благотворительное
сообщество переводчиков
|
|
|
|
|
|
|
+7 (916) 992-7270 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Буллёзный эпидермолиз |
|
Наша команда помогает благотворительному фонду "Дети-бабочки" с письменным переводом актуальных научных статей на тему буллёзного эпидермолиза.
По мировой статистике, БЭ встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют "бабочками", метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.
Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.
Фонд "Дети-бабочки" оказывает медицинскую, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь. Занимается обучением российских врачей, в том числе в лучших клиниках и медцентрах Европы, издаёт медицинскую литературу о буллёзном эпидермолизе, активно взаимодействует с фармацевтическими компаниями по анализу и подбору медикаментов и средств ухода для больных БЭ.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|