|
 |
|
Благотворительное
сообщество переводчиков
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| +7 (916) 992-7270 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Начали свое сотрудничество с Благотворительным фондом помощи людям с синдромом Прадера-Вилли |
|
|
Мы помогли с переводом на русский язык современных научных исследований для благотворительного фонда помощи людям
с синдромом Прадера-Вилли.
Что такое Синдром Прадера-Вилли (СПВ)?
Это редкое генетическое заболевание, причиной которого является изменение работы 15-й хромосомы.
Данный синдром встречается крайне редко, независимо от национальности и половой принадлежности, 1 из 10000 - 30000 живых новорожденных. Это случайная мутация, она возникает спонтанно и в ее развитии не виноваты ни отец, ни мать. Сам по себе синдром не лечится, но сопутствующие состояния поддаются коррекции. Эти состояния, в зависимости от возраста, имеют различную степень проявления.
При рождении у детей с СПВ отмечается снижение мышечного тонуса различной степени выраженности, слабость или полное отсутствие крика, снижение, либо отсутствие рефлексов, в частности сосательного и глотательного, в связи с чем часто требуется установление назогастрального зонда для кормления малыша. Ближе к 2-3м годам развивается выраженное ожирение, поэтому важно знать о наличии синдрома и как можно раньше начать строгую дисциплину питания. Синдром Прадера-Вилли - это постоянное чувство голода.
При положительном течении заболевания, в среднем дети начинают ходить в 2,5-3,5 года, говорить в 4-6 лет. Для ускорения восстановления очень важно проводить постоянное комплексное реабилитационное лечение.
Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли создан, чтобы максимально расширить осведомленность о синдроме. Чтобы помогать улучшению качества жизни детей и взрослых с синдромом, поддерживать и мотивировать родителей, делиться необходимой информацией, которую почти не найти в русскоязычном интернете. Рассказывать про возможности лечения, обследования и реабилитации, осуществлять финансовую помощь и поддержку.
Фонду важно поддерживать родителей детей с этим диагнозом, мотивировать их, ведь мы проходим через это сами и в нашем сообществе есть много позитивных примеров, где упорный труд родителей творит чудеса!
Есть много учреждений, которые готовы вам помочь. Вы имеете право на получение квалифицированной медицинской помощи и мы будем связующим звеном в этом.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
НАВЕРХ
>